Tag: 丁潔

  • 疾病罕見,關愛不罕至 我國破解罕見病難題邁出關鍵步伐

    從1歲到16歲,王奕鷗6次骨折。已經37歲的奕鷗有雙美麗清澈的藍眼睛,熟悉病情的人知道,這是有“瓷娃娃”之稱的脆骨症患者的典型症狀之一:藍色鞏膜。

    丁潔 2019-04-12 Scan(157132 ReadMore
  • 拒絕誤診!如有這些狀況,速去罕見病診療協作網醫院

    如果你的孩子或家庭成員“就是感覺不對勁”,請到罕見病診療協作網醫院就診,以減少誤診的機率。由消除罕見病患兒診斷壁壘全球委員會發布的首份《消除罕見病患兒診斷壁壘調查結果和建議報告》顯示,罕見病患兒在全球的平均確診時間高達五年,罕見病患者群體面臨諸多挑戰,包括罕見病信息和認知的缺失、

    丁潔 2019-04-08 Scan(217644 ReadMore
  • 中國罕見病患者超2000萬 人大代表10年呼籲關注罕見病防治

    北京某三甲醫院的狹窄通道中,人來人往,來自福建省三明市的謝德軍抱著年僅一歲的孩子謝詠梅。經歷了地方醫院“腦出血”的誤診之後,最終被確診為結節性硬化,謝德軍決定來到1800多公里之外的北京。

    丁潔 2019-04-07 Scan(306703 ReadMore
  • 全國政協委員、北京大學第一醫院兒科教授丁潔:制定切合我國實際的罕見病醫保策略

    兩會期間,全國政協委員、北京大學第一醫院兒科丁潔教授和中華婦女聯合會共同提交提案。呼籲加強我國罕見病管理,提高罕見病診療水平,促進我國罕見病治療工作逐漸細化、落到實處。

    丁潔 2019-04-02 Scan(471791 ReadMore
  • 北京大學第一醫院成立罕見病中心,讓2000萬患者少走冤枉路

    近日,北京大學第一醫院集結了多個臨床學科和遺傳學領域的專家成立了罕見病中心,旨在探索和推動罕見病多學科管理、診治規範制定和罕見病政策研究。

    丁潔 2019-03-13 Scan(2226628 ReadMore